Cancer du sein et de l’ovaire

Imaginez que l'on puisse un jour détecter le risque de cancer du sein ou de l'ovaire dans vos gênes...

Malgré les avancées de la recherche et de la prise en charge, le cancer continue à représenter une menace, voire une fatalité. Pour certaines familles dans lesquelles les femmes sont atteintes du cancer du sein ou de l’ovaire sur plusieurs générations, il finit par générer une angoisse difficilement supportable. Et si l’on pouvait détecter le risque de cancer dans nos gênes? C’est précisément l’objectif du test BRCA qui a récemment été mis au devant de la scène. Ce livre vous emmène sur le cheminement des patients curieux de connaître leur statut génétique afin d’anticiper le risque de cancer. Il décrit les consultations d’oncogénétique afin de les rendre moins dramatiques et angoissantes, mais il interroge aussi et surtout les multiples dimensions psychologiques et éthiques qui entrent en jeu dans l’analyse génétique. Les patients, porteurs ou non de la mutation, sont mis à rude épreuve et le lecteur comprendra, à travers les situations décrites, quel impact une telle analyse peut avoir sur la vie du patient.

Ce livre interroge, au moyen d'exemples concrets, les dimensions psychologiques et éthiques de l'analyse génétique.

EXTRAIT

Une autre distinction existe entre penser et savoir que l’on a un risque. Les consultantes issues de familles aux nombreux cancers du sein et des ovaires expliquent que le fait d’apprendre qu’elles ont une mutation BRCA ne changera rien à leur vie, dans la mesure où la notion de risque familial de cancer est intégrée de fait: les cancers sont tellement présents, parfois sur des générations et chez plusieurs personnes d’une même génération, qu’il faut bien se rendre à l’évidence que le risque de cancer existe. Mais tant que l’analyse génétique n’est pas réalisée, tant que le résultat n’est pas connu, ce risque concerne indifféremment toutes les femmes de la famille. Une fois le résultat rendu, certaines apprennent qu’elles ont effectivement le risque, d’autres qu’elles y ont échappé. Et c’est ce qui fait toute la différence: la présence ou l’absence de la mutation qui donne le risque de cancer modifie la position identitaire de la personne. Ce n’est pas la même chose de considérer que l’on a un risque de cancer parce que dans la famille les cancers sont nombreux, ou de savoir de façon formelle que l’on a ce risque. Certaines femmes se montrent d’ailleurs très déstabilisées en apprenant qu’elles ont la mutation, alors que tout – les cancers qu’elles avaient eus, dans un contexte familial évocateur – laissait penser qu’elles avaient cette mutation. Ce qui ne devait être qu’une confirmation devient une révélation à laquelle elles ne s’attendaient pas: on peut vouloir savoir, mais ne pas pouvoir entendre. Nous voyons là le fossé entre le raisonnement rationnel, basé sur la preuve scientifique, et les arrangements fantasmatiques dont la génétique est fami...